Cuore artificiale: l'esperienza e il punto di vista di Steven Shurey

Steven Shurey, 60 anni, inglese di nascita, vive e lavora (come giardiniere) da molti anni in Italia, nelle Marche.

Da settembre 2013 é portatore di device di assistenza ventricolare sinistra (LVAD, o VAD... o "cuore artificiale"), applicato come ponte alla candidatura a trapianto, a seguito di una grave insufficienza cardiaca conseguente a un infarto. Tra le conseguenze del danno cardiaco dovuto all'infarto, oltre a una grave limitazione dell'autonomia e a uno stato di scompenso cronico, c'era anche una condizione (ipertensione polmonare, cioè aumento della pressione nelle arterie polmonari) che rendeva praticamente impossibile perchè ad altissimo rischio di insuccesso procedere direttamente al trapianto: infatti il cosiddetto cuore "nuovo" non riesce ad adattarsi a una pressione molto alta nel circolo polmonare, perchè il ventricolo destro del cuore del donatore non è allenato a superare questo ostacolo - il rischio del fallimento del trapianto è molto alto.

Il dispositivo di assistenza "scarica" il lavoro del ventricolo sinistro, cioè lavora al suo posto, e questo fa sì che la pressione nel circolo polmonare scenda, migliorando lo stato del paziente e rendendo possibile il trapianto; tuttavia, anche se il trapianto è possibile e a rischio contenuto (simile a quello della media dei trapianti), l'accesso al trapianto è difficile per la scarsa disponibilità di donatori.

Il paziente è in buone condizioni, non ha avuto complicanze postoperatorie, e, a differenza di parecchi altri, accetta con serenità ed equilibrio la propria condizione, pur .... ce lo racconta lui nell'intervista.

Gli abbiamo fatto alcune domande, come potrete ascoltare nell'intervista (in inglese) qui sotto

DOMANDE

1. Come si è trovato negli ospedali italiani?
2. Pensa che in Inghilterra, dove è nato, forse avrebbe potuto essere curato meglio?
3. Torniamo indietro nel tempo. Quando le è stato proposto l'impianto del "cuore artificiale", ne aveva già sentito parlare? Come ricorda quei momenti? I medici sono stati chiari quando le hanno spiegato gli obiettivi, i benefici attesi, e i rischi dell'operazione?
4. Ha avuto abbastanza tempo e informazioni per prendere le sue decisioni, considerando anche che lei aveva una insufficienza cardiaca grave, ma non era necessario tenerla costantemente in ospedale?
5.  I medici sottolineano che dopo questo intervento il paziente deve sapersi prendere cura di se stesso, magari con l'aiuto di un familiare o di personale specializzato. Lei vive abbastanza lontano da questo ospedale, come si è organizzato dopo la dimissione? A suo avviso, era sufficientemente preparato per affrontare la vita a casa con il suo  dispositivo?
6.  In che cosa consiste la "Manutenzione ordinaria" del suo sistema di assistenza?
7.  Se ha avuto bisogno di contattare d'urgenza un esperto, si è rivolto ai tecnici, a questo ospedale, o a tutt'e due?....
8.  Se ha avuto bisogno di cure negli ospedali della sua zona di residenza, come si è trovato?
9.  In questi anni lei non ha avuto complicazioni importanti, come purtroppo accade in diversi pazienti dopo questo tipo di intervento. Il personale che la ha in cura pensa che questo dipenda anche, e molto, da una buona "manutenzione" e da una buona capacità di adattamento e di attenzione da parte sua, considerando anche che fa un lavoro che richiede anche un certo impegno fisico e espone al contatto con materiali considerati "sporchi", come la terra...  e che tra le complicanze più comuni ci sono le infezioni. Come giudica la sua qualità di vita e la sua possibilità di svolgere il suo lavoro dopo l'operazione, rispetto al 'prima'?
10.  Sembra che lei si sia adattato molto bene alla sua condizione: le persone vicine a lei e quelle con le quali è venuto a contatto, ad esempio per ragioni di lavoro, hanno accettato altrettanto bene la sua nuova situazione?
11.  Quali sono oggi, se le vuole dire, le sue aspettative? E le sue preoccupazioni?
12.  Vuole comunicare un messaggio alle persone alle quali, come è accaduto a lei, viene proposto l'impianto di un dispositivo di assistenza cardiaca?