Carta dei Diritti del Caregiver, buono a sapersi

Qualcosa si muove verso il riconoscimento sociale di questa figura, fondamentale per i pazienti cardiaci.

Caregiver significato

Di cosa parliamo quando parliamo di caregiver

Accade con frequenza che chi soffre di patologie del cuore e del sistema circolatorio debba poter contare su un caregiver: una figura fondamentale, e talvolta imprescindibile, per affrontare al meglio una malattia o un periodo post-intervento.

Spesso si tratta di un familiare, un parente o una persona cara che dedica tempo, energie e capacità alle esigenze del cardiopatico, ma “essere caregiver” è decisamente impegnativo. E, a differenza di altri Paesi, in Italia non esistono ancora un riconoscimento sociale adeguato e una normativa di riferimento per questo ruolo e per coloro che lo svolgono.

La questione è stata sollevata – ancora una volta – a fine giugno, in occasione dell’evento Caregiver SumMeet 2024, quando 19 associazioni di pazienti hanno presentato la Carta dei Diritti del Caregiver proprio per dare voce ai bisogni delle persone che tutti i giorni sono al fianco dei malati.

In particolare, la Carta riassume barriere, bisogni e richieste intorno alla figura del caregiver, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza rispetto a questo ruolo e sensibilizzare le istituzioni competenti sull’importanza di accelerare il riconoscimento, normativo e sociale, della figura cruciale del caregiver nella gestione della malattia.

Quanti sono i caregiver in Italia e “che vita fanno”

Secondo i dati ISTAT, in Italia circa l'8% della popolazione è costituito da caregiver familiari, di cui il 75% sono donne tra i 45 e i 64 anni ma, così come non c’è un quadro normativo che riconosca e tuteli la figura del caregiver, nel nostro Paese non vi è neppure una consapevolezza compiuta di quante persone rivestano questo ruolo.

Per poter assolvere ai compiti di cura, spesso i caregiver sono costretti a ridurre drasticamente l’attività lavorativa o, in casi estremi, abbandonare il lavoro.

I compiti del caregiver sono numerosi e richiedono competenze diverse, anche mediche, con una disponibilità continua, inclusi orari notturni e festivi. Senza il loro contributo, il peso della cura ricadrebbe sulla collettività.

L’assistenza fornita coinvolge non solo la sfera economica, ma anche quella fisica e l’investimento di risorse soprattutto emotive. Comune a tutti i caregiver è lo stress psicologico, senso di incomprensione e isolamento.

Il caregiver svolge questo ruolo a titolo personale, volontario e non retribuito, ridimensionando la propria attività professionale, trascurando la propria salute, e ritrovandosi socialmente isolato.

Le quattro aree di approfondimento della Carta dei Diritti del Caregiver

Lavoro e tutele legali, ruolo sociale e tutele previdenziali, supporto psicologico, formazione e competenze sono le quattro tematiche emerse dalla Carta dei Diritti del Caregiver. Rispetto a ciascuna di queste, i firmatari della Carta hanno individuato specifiche linee di azione.

Lavoro

Le forme contrattuali attualmente vigenti non sono compatibili con il ruolo di caregiver, per cui è necessaria una revisione dei Contratti Collettivi Nazionali che miri alla sensibilizzazione ed all’innovazione legislativa e contrattuale. Il ruolo del caregiver deve essere riconosciuto nei luoghi di lavoro scardinando il dogma legato alla sua figura; è inoltre necessario prevedere un supporto economico integrativo e provvedere all’opzione valida e garantita di smart working.

Salute mentale

Il caregiver ha bisogno di tempo per il proprio benessere psicofisico, per questo motivo dovrebbe poter usufruire di servizi gratuiti che facciano sì che possa delegare a qualcun’altro compiti del suo ruolo. Il supporto psicologico e la condivisione delle esperienze con chi sta affrontando lo stesso tipo di situazione sono chiave per poter ridurre il senso di solitudine che accompagna costantemente il caregiver.

Ruolo sociale

Si propone di istituire un’unica associazione di caregiver a livello nazionale che possa mappare i caregiver presenti in Italia attraverso canali già esistenti. La figura del caregiver dovrebbe essere inclusa nel tavolo di lavoro a supporto di aspetti come l’impatto economico e finanziario, l’impatto etico e sociale.

Competenze

Al caregiver devono essere fornite e garantite informazioni base, fondamentali per la corretta gestione della patologia del proprio caro in tutti i Centri. È necessario organizzare incontri e corsi educazionali programmati nel tempo tra operatori sanitari e caregiver per ottimizzare la gestione del paziente e delle emergenze delle patologie croniche in contesti scolastici, lavorativi e sociali.

“Le barriere sociali e culturali che al momento esistono nei confronti del caregiver devono essere abbattute”, è la conclusione a cui giunge la Carta. “Per questo è fondamentale prima di tutto che il ruolo del caregiver sia riconosciuto a livello istituzionale affinché possano essere concretizzate delle misure che lo possano tutelare”.