Caro Caregiver

Lettera aperta di un paziente cardiologico al suo caregiver, in occasione del Caregiver Day 2023*.

Caro Caregiver,

ti scrivo, prima di tutto, per dirti grazie. Grazie del fatto che ti prendi cura di me. Grazie per aver deciso di farlo anche se non l’avevi messo in programma, per non esserti tirato indietro quando il mio cuore mi ha portato a una condizione di non autonomia che – lo sappiamo entrambi – proseguirà nel tempo.

Per me, sapere che non sarò più indipendente per un lungo periodo è stato uno shock: so che in qualche modo lo è stato anche per te. Per questo voglio che tu sappia che tengo a te: la qualità della tua vita, il tuo benessere psicologico, il tuo equilibrio personale, familiare e sociale mi stanno a cuore.

Ho provato, più di una volta, a mettermi mentalmente nei tuoi panni per cercare di rendermi conto di come stai vivendo tu questa situazione: mi dirai se ci sono riuscito. Che stai sacrificando il tuo tempo personale è un dato di fatto, e mi rendo conto che trovarti a gestire nuove responsabilità nei miei confronti è un carico mentale pesante. Immagino anche che ti sia capitato di non sentirti abbastanza preparato a svolgere questo ruolo in modo efficace per me e non frustrante per te: sappi che, quando pensi di stare facendo “uno”, a me sembra che tu stia facendo “mille”. Ho capito anche che l’esperienza di cura e l’avere a che fare con la malattia ti procurano una buona dose di “fatica”: è quella che sento anch’io, e non credo che la tua sia da meno.

Per tutte queste ragioni, e per cavarcela entrambi nel modo migliore possibile, credo che ci convenga cercare insieme una nuova modalità di vita e di relazione. Insomma, è il caso che costruiamo un nuovo equilibrio, prendendoci cura anche di te.

Non pensare che lo dica per gratitudine, anche se apprezzo moltissimo quello che fai per me: la mia è una proposta interessata. Per me, il tuo benessere conta quanto la mia salute, e per questo abbiamo un obiettivo per il quale unire le forze: facciamo in modo che la “scorta” di amore, pazienza, tenacia e impegno che ti tocca mettere in campo ogni giorno non venga erosa, ma abbia invece tempo e opportunità di ricostituirsi.

Ci sono cose che tocca a me fare, a te chiedo solo – e se non conoscessi il tuo garbo non te lo chiederei – di “richiamarmi all’ordine” quando sgarro.

Quindi lo scrivo a te per ribadirlo a me: è bene che mi impegni a tenere in esercizio le mie funzioni e a migliorarle. Se imparo a cavarmela il più possibile da solo, anche se per fare una cosa ci impego più tempo di prima, ti sottraggo meno tempo. Se ti chiedo solo l'aiuto di cui ho effettivamente bisogno, fa bene a tutt’e due. E il medico mi ha detto che alcune capacità non danno segni di recupero nel breve periodo, ma in alcuni casi e per alcune funzioni i progressi sono ancora possibili anche a distanza di mesi e anni: ricordami di non mollare.

Un’altra cosa, piccola ma forse utile. Se riorganizzo le mie abitudini nel corso della giornata, dovrei riuscire a adeguare il più possibile le mie necessità ai tuoi tempi. Che ne dici se buttiamo giù insieme un’ipotesi di “programmazione giornaliera intelligente”, cioè che tiene conto della scansione ottimale dei tuoi impegni, compresi quelli che hai con te stesso?

Volevo dirti anche “guardiamoci intorno e facciamoci furbi”: in pratica, se adottiamo alcuni accorgimenti e introduciamo qualche ausilio nello spazio in cui vivo, dovemmo riuscire a rendere me un po’ più indipendente e a facilitare te nel compito dell’assistenza. Ad esempio, potrebbe bastare qualche punto di appoggio in più al posto giusto per creare dei percorsi lungo i quali io possa muovermi in autonomia.

L’ultima cosa che voglio dirti, o forse dirci, è che io sto scrivendo a te, ma forse entrambi dimentichiamo troppo spesso che non ci siamo solo tu e io. Facciamoci aiutare: dagli altri familiari, parenti e amici che vorranno farlo, ma anche dai servizi esterni attivi sul nostro territorio. E quando abbiamo un problema – di salute, certo, ma non solo – chiediamo consiglio e supporto a chi ha le competenze giuste, a cominciare dal medico di famiglia e dai servizi socio-sanitari. Così dovremmo riuscire a crearci una rete di supporto e a evitare che sia tu a farti carico da solo di tutti compiti di cura e assistenza. Che ne dici?

Comunque, non era l’ultima cosa che volevo dirti. L’ultima è uguale alla prima: “grazie”.

*Da alcuni anni, diversi Paesi del mondo celebrano il Caregiver Day, anche se a seconda dei luoghi la Giornata del Caregiver può cadere in diversi momenti dell’anno ed estendersi su un periodo più lungo di 24 ore: in Italia, ad esempio, si svolge tra l’ultima settimana di aprile e maggio. L’importante è che vi sia un’occasione in cui richiamare l’attenzione sul ruolo di una figura così importante per la salute di molte persone. Cuore compreso.